Page 109 - Memora anual Fundación CIEN 2015
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7. DIVULGACIÓN SOCIAL
7.1. Actividades de difusión
Uno de los objetivos fundacionales de la Fundación Rábano. Un ejemplo es la ‘Reunión de familias de
CIEN es trasladar a la sociedad de manera fácil y enfermedad de Huntington’, celebrada en el Hos-
accesible los avances obtenidos en la investigación pital Clínico San Carlos de Madrid, el 3 de noviem-
de las enfermedades neurológicas. bre de 2015. O el “NeuroMeeting: Diálogo de
expertos sobre Enfermedades Neurodegenerati-
Por este motivo, los responsables de los departa- vas”, organizado por la Alianza Española de Enfer-
mentos de la Fundación CIEN han organizado, medades Neurodegenerativas (Neuroalianza) el 25
como cada año, diferentes actividades que permi- de junio de 2015 en el Ministerio de Sanidad, Servi-
ten transmitir la labor investigadora que llevan a cios Sociales e Igualdad, y dirigido a todos los agen-
cabo los profesionales de la misma. Esto les permite tes implicados en la mejora de la calidad de vida
acercar el ámbito científico de un modo más ama- de las personas afectadas por patologías neurode-
ble a la sociedad, a la vez que trasladan datos e generativas: responsables y trabajadores de las aso-
información de interés sobre las distintas enferme- ciaciones de pacientes, personal socio-sanitario, los
dades neurológicas en estudio. propios afectados y sus familiares, representantes de
la administración, etc. En el encuentro, instituciones
Durante 2015, la Fundación CIEN ha continuado públicas, autoridades sanitarias, especialistas, aso-
desarrollando acciones de difusión de la labor in- ciaciones y personas afectadas analizaron, por una
vestigadora de sus profesionales, que tan buenos re- parte, las iniciativas sociales que existen para la pro-
sultados han aportado en ediciones anteriores. Es el tección y mejora de la calidad de vida de las per-
caso del Día Mundial del párkinson. El 10 de abril de sonas afectadas por alguna enfermedad
2015, Mª Ángeles Pérez, gerente de la Fundación neurodegenerativa y, por otra, los avances y las lí-
CIEN y CIBERNED, participó en la jornada principal, neas de investigación actuales para el abordaje in-
organizada por la Asociación Catalana para el Par- tegral de estas patologías. El objetivo de esta
kinson (ACAP). Durante la jornada, que tuvo lugar reunión era establecer un punto de encuentro y ge-
en CaixaForum Barcelona, el neurólogo del Hospital nerar debate en torno a la realidad, la situación ac-
Clínico y miembro del Comité de Dirección de CI- tual y el abordaje de las enfermedades
BERNED, Eduardo Tolosa, habló del papel del en- neurodegenerativas en nuestro país, gracias a la
fermo y las asociaciones en la investigación en participación de las principales autoridades impli-
párkinson y se celebraron tres mesas redondas de- cadas en estas patologías.
dicadas a los tratamientos complejos en la enfer-
medad de Parkinson fluctuante: apomorfina, Las conclusiones extraídas de la jornada servirán a
duodopa y estimulación cerebral profunda. Asi- Neuroalianza para continuar con su misión de re-
mismo, tuvo lugar una conferencia dedicada a la presentar y defender los intereses de las personas a
revisión de los nuevos tratamientos y tecnologías las que representa. La reunión tuvo formato de de-
que conforman el futuro de la investigación y trata- bate o diálogo y en ella hubo representantes insti-
miento de la enfermedad, que afecta a entre tucionales y del sector sanitario, social y científico.
120.000 y 150.000 personas en España.
Además, en mayo de 2015, el Dr. Rábano participó
También es el caso de varias reuniones organizadas en Salamanca en la III Reunión del Grupo Estatal de
por instituciones de toda España en las que parti- Demencias, del que somos miembros desde su cre-
cipó el responsable de Neuropatología y director ación en 2014. En ella se abordaron, entre otros
del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN, Alberto temas, las conclusiones y propuestas para avanzar
Informe Anual Fundación CIEN 2015 / 111
