La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la patología neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después de la demencia y el Parkinson. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España. Actualmente, afecta a 3.000 personas y es una de las principales causas de discapacidad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Con estos datos, bien podría parecer que el número de pacientes no es demasiado elevado. Sin embargo, la cifra de fallecimientos anuales de pacientes de la enfermedad es casi idéntica al número de diagnósticos. Por ello, es importante resaltar que aún no existe cura para la ELA, y que quienes la padecen tienen una esperanza media de vida de tres años. Apenas el 20% de los pacientes tiene un índice de supervivencia de cinco años.
La pérdida de fuerza progresiva, torpeza o la disminución de la masa muscular y calambres, acompañado de debilidad en las extremidades, son algunos de los síntomas característicos de la ELA, que suelen aparecen en torno a los 60 años y tiene mayor incidencia en hombres. De hecho, los únicos factores de riesgo que se conocen se vinculan al género y a la edad.
La ELA suele aparecer sin un origen concreto y de forma esporádica, tan solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen antecedentes familiares, lo cual indica que la etiología de la enfermedad se vincula a una combinación de diferentes factores.
Su diagnóstico suele llevar entre 17 y 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, y actualmente tan solo existe un tratamiento probado para la ELA, cuyos efectos son muy leves. Por ello, es de vital importancia dedicar los suficientes recursos al desarrollo e implantación de terapias dirigidas a la prevención y control de esta patología.
En el Día Internacional Mundial de la ELA, que se celebra hoy, 21 de junio, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha pedido una mayor coordinación entre equipos médicos especialistas y de atención primaria, para que así los pacientes puedan recibir una serie de pautas desde la primera consulta.