Madrid, 19 de junio de 2025. El acto de clausura del II Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”, celebrado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ha tenido lugar hoy en Madrid bajo la presidencia de S.M. la Reina Doña Sofía. La jornada ha servido para compartir importantes avances científicos sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
Organizado por la Fundación Reina Sofía y el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, el Congreso ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA. Entre ellos ha destacado la intervención del senador Juan Ramón Amores, quien convive con la enfermedad desde hace casi una década y ha compartido su experiencia personal con el diagnóstico, así como sus expectativas ante los avances científicos actuales.
A lo largo del encuentro, se ha hablado sobre diversas estrategias para mejorar el abordaje clínico y social de la ELA, además de fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias entre especialistas y colectivos implicados. Uno de los momentos más relevantes ha sido la ponencia del profesor Ammar Al-Chalabi, del King’s College London (Reino Unido), considerado uno de los principales referentes internacionales en la investigación de esta patología. Bajo el título “What do we know about ALS?”, Al-Chalabi ha repasado el estado actual del conocimiento científico y los principales desafíos que plantea la enfermedad para la comunidad médica.
El programa científico del congreso se ha estructurado en dos sesiones principales. La primera, centrada en los avances en la investigación de la ELA, ha sido moderada por Pascual Sánchez-Juan, investigador de CIEN y la Fundación Reina Sofía. En ella, expertos como Alfredo Ramírez-Zúñiga (Universidad de Colonia), Alberto García Redondo (Hospital 12 de Octubre), Oriol Dols-Icardo (Hospital Sant Pau) y Guglielmo Foffani (HM CINAC y Hospital Nacional de Parapléjicos) han presentado estudios sobre biomarcadores, diagnóstico molecular, disfunción inmunitaria y nuevas aproximaciones terapéuticas mediante estimulación magnética transcraneal. La segunda sesión ha estado dedicada a destacar el papel crucial de los pacientes en la investigación, con especial atención a la labor del Banco de Tejidos BT-CIEN, una iniciativa respaldada por la Fundación Reina Sofía. Investigadores como Alberto Rábano y Laura Saiz han compartido los logros y aprendizajes obtenidos en esta línea de trabajo colaborativo.
El apoyo de Su Majestad la Reina Sofía a las enfermedades neurodegenerativas
La Fundación Reina Sofía refuerza con este congreso su firme compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. En 2024, duplicó los recursos destinados a su labor social, alcanzando un total de 4.239.467 euros, de los cuales 3.859.074 se han invertido en proyectos de investigación centrados en el Alzheimer y otras patologías neurodegenerativas. Esta apuesta por la ciencia convive con una sólida acción social, que ha destinado más de 300.000 euros a apoyar a colectivos vulnerables.
Este impulso no sería posible sin la implicación personal de Su Majestad la Reina Doña Sofía quien ha respaldado este proyecto desde sus inicios. Su compromiso continuado con la investigación en enfermedades neurodegenerativas y las causas sociales se ha visto reflejado, una vez más, con su presencia en este congreso, que se consolida como una cita de referencia dentro del calendario científico internacional dedicado a la ELA.
El Banco de Tejidos CIEN (BT-CIEN) surgió en 2010 como consecuencia de la incorporación a la Fundación CIEN de la actividad desarrollada desde 1996 por el Banco de Tejidos para Investigación Neurológica de Madrid (BTIN).
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