Madrid, 6 de mayo de 2024. Los próximos días 20 y 21 de junio, la ciudad de Almería se convertirá en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al acoger el I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”.
Organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con la Fundación Reina Sofía, el Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, este congreso se crea como un hito crucial en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura.
Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España
El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas como el Profesor Lora-Tamayo, o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido que lleve este Congreso.
Para la gerente de la Fundación CIEN, Dª. María Ángeles Pérez, estas jornadas “son de vital importancia para fomentar la colaboración entre investigadores y profesionales de la salud, así como para promover el intercambio de conocimientos y estrategias en la lucha contra la ELA a nivel mundial. El Congreso brinda una oportunidad única para impulsar la concienciación pública sobre la gravedad de esta enfermedad y la necesidad urgente de encontrar soluciones efectivas".
Por su parte, la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha mostrado “el orgullo de todos los almerienses por acoger este primer Congreso Internacional sobre la ELA, que, sin duda, va a ser un referente en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa”.
A su juicio, los enfermos de ELA y sus familias “necesitan esperanza, comprensión y que se les garantice prestaciones, servicios y recursos para mejorar su día a día y estoy segura de que estas jornadas van a suponer un estímulo para conseguirlo”.
Finalmente, ha agradecido a la organización “que haya pensado en Almería para celebrar el Congreso” y ha abierto a los asistentes las puertas de una ciudad “agradecida y hospitalaria”.
Desde la Diputación de Almería, su presidente, Javier Aureliano García, ha resaltado la importancia que tiene para la provincia identificarse como tierra de congresos y, ante todo, de conocimiento. “Almería es una tierra vinculada a la salud porque somos cuna de la Dieta Mediterránea y contamos con 103 pueblos que son una auténtica fábrica de felicidad, lo que contribuye a mejorar la salud. Nos sentimos orgullosos de que durante el mes de junio sea capital de la investigación sobre la ELA y que Almería sea el escenario de los avances para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad”.
En las próximas semanas se anunciarán, a través de las distintas páginas institucionales, todos los detalles que componen el programa de este primer Congreso, llamado a convertirse en un referente nacional e internacional.
CIEN es el Centro de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades a través del Instituto de Salud Carlos III.
Desde su sede en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía CIEN apoya, promueve y coordina la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas.
Más información: Cristina Soro, comunicacion@fundacioncien.es
El Banco de Tejidos CIEN (BT-CIEN) surgió en 2010 como consecuencia de la incorporación a la Fundación CIEN de la actividad desarrollada desde 1996 por el Banco de Tejidos para Investigación Neurológica de Madrid (BTIN).
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