El III Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós” se celebrará en La Roda (Albacete) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía

Madrid, 10 de junio de 2026.Los próximos días 22 y 23 de junio, el municipio albaceteño de La Rodase convertirá en el epicentro del debate científico y la concienciación sobrela Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), al acoger elIII Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”.

Organizado por laFundación Reina Sofía, la FundaciónCIEN(Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) y elAyuntamiento de La Roda, con la estrecha colaboración dela Junta de Comunidades de Castilla-La Manchay laDiputación de Albacete, el congreso se consolida como una iniciativa clave en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura.

Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino tambiénimpulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.

La Reina Doña Sofía implicada con la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas

El Congreso será presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas. Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.

Este encuentro se enmarca en el proyecto “Manolo Barrós”, una iniciativa de la Fundación Reina Sofía centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA a través del estudio de vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto se desarrolla a través de CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Para la gerente de la Fundación CIEN, Dª. María Ángeles Pérez, estas jornadas “son de vital importancia para fomentar la colaboración entre investigadores y profesionales de la salud, así como para promover el intercambio de conocimientos y estrategias en la lucha contra la ELA a nivel mundial”. Asimismo, ha querido agradecer la implicación del municipio de La Roda en la organización del encuentro, destacando que “todo el municipio, con su alcalde a la cabeza, se ha volcado con este congreso, desde las pequeñas empresas hasta las distintas instituciones, mostrando un compromiso ejemplar con la investigación y la ciencia”.

Los desafíos de un alcalde contra la ELA

El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha explicado que este congreso llega a la localidad después de que él mismo solicitara a la Reina Sofía, durante la celebración de la segunda edición en Madrid, que la tercera se celebrara en La Roda. Amores ha destacado que "la investigación es clave; la Ley ELA sirve para cuidar, pero sin investigación no hay futuro". Además, ha subrayado la relevancia que supone para el municipio la presencia de la Casa Real, afirmando que "esta será la primera visita de un miembro de la Casa Real a mi pueblo; no entiendo cómo antes nunca había venido nadie". En este sentido, añadió que "en la vida hay que tener sueños, ilusiones y proyectos, y en mi caso es ayudar a mi pueblo". El alcalde ha concluido señalando que "para Almería o Madrid es un evento más, pero para La Roda es el evento del año y lo vamos a cuidar".

Un Congreso que cuenta con el apoyo de todas las instituciones

Desde la Diputación de Albacete, su presidente, Santiago Cabañero, ha subrayado que La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso por sus años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo. “Aquí la investigación encuentra una sociedad que escucha, unas instituciones que apoyan y unas familias que nunca han dejado de luchar. Este Congreso reúne lo mejor de esa alianza entre ciencia, humanidad y esperanza”.

Además, ha señalado que desde la Diputación se seguirá arrimando el hombro allí donde pueda ser útil, colaborando con las asociaciones y respaldando la investigación como una herramienta imprescindible para abrir caminos de futuro. “Porque cada avance científico representa una oportunidad más para quienes esperan respuestas y porque invertir en investigación es invertir en dignidad, en calidad de vida y en esperanza”.

Asimismo, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, representada por la delegada provincial de Sanidad, Juani García, ha reafirmado el compromiso del Gobierno de Castilla-La Mancha con las personas diagnosticadas de ELA en la región, recordando algunas de las medidas y subvenciones que se están poniendo en marcha desde el ejecutivo de García Page como la puesta en marcha del Grado III Plus de Dependencia; las ayudas económicas directas para contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas, y el impulso de un servicio de consultas multidisciplinares.

Por su parte, el director científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, ha explicado que uno de los principales objetivos del encuentro es acercar la investigación a la ciudadanía. "La idea es llevar los últimos avances en el campo de las enfermedades neurodegenerativas al gran público, sacarlos de los hospitales y de las universidades para acercarlos a toda la sociedad, basándonos en la medicina de precisión", ha afirmado.

El programa del Congreso reunirá a destacados especialistas nacionales e internacionales en distintas sesiones científicas centradas en los avances más recientes en investigación sobre la ELA, así como en nuevas estrategias terapéuticas y enfoques de atención a los pacientes. Además, el encuentro reservará un espacio relevante a la visión de las asociaciones y familiares de personas afectadas, reforzando así el carácter científico, social y humano de una cita que busca seguir impulsando la investigación, la colaboración y la concienciación frente a esta enfermedad.