21 junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas, la ELA provoca una degeneración paulatina de todos los músculos del enfermo que termina en una parálisis total de su cuerpo, a excepción de sus ojos. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, y tanto desde la Fundación CIEN como desde CIBERNED seguiremos impulsando y potenciando una investigación de excelencia que combata los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa, contribuyendo a una mejora en la calidad de vida, tanto de pacientes como de sus familiares.

El Dr. Jordi Clarimón, investigador de CIBERNED e investigador principal de la Unidad Genética de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, hablará hoy a las 11:00 sobre su proyecto "Análisis genómico integral de los pacientes con Enfermedad de la Neurona motora y demencia frontotemporal para elucidar la arquitectura genética de la Esclerosis Lateral Amiotrófica". Esta ponencia se enmarca dentro del Simposio "Todos somos raros, todos somos únicos", que está teniendo lugar en el Salón de Actos, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad (Calle Alcalá, 37 de Madrid) y que ha sido organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.